Alla buona politica serve la partecipazione… anche per curare il diabete

Salute

Seguiamo l’esempio della Regione Lazio e il grande lavoro delle Sentinelle civiche del Piano regionale della malattia diabetica

Il 14 novembre ricorre la Giornata mondiale del diabete. Ne parliamo non solo per la rilevanza del fenomeno (382 milioni di malati nel mondo, 3 e mezzo in Italia, circa l’8% della popolazione), ma anche perché attorno a questa patologia, grave, permanente e invasiva, si sono sviluppate molte iniziative di attivismo civico.

Solo per la celebrazione della giornata sono state organizzati 500 eventi in giro per l’Italia, coordinati da Diabete Italia e promossi da decine di associazioni professionali e di pazienti. Iniziative di di educazione sanitaria e di informazione, screening gratuiti, gare sportive, eventi gastronomici, passeggiate nei parchi, animazione per i bambini, mostre fotografiche e tanto altro. Ma non è solo questa attività ad essere interessante. Infatti ciò che forse è più significativo è lo sviluppo di forme di partecipazione dei cittadini diabetici nella costruzione e nell’attuazione della stessa politica sanitaria sul diabete. Ho già avuto modo di scrivere in un precedente articolo che alla buona politica serve la partecipazione. Questo è tanto più vero quando si tratta di politiche pubbliche di grande rilevanza economica e numerica come nel caso dell’impegno del Servizio sanitario per fronteggiare le patologie diabetiche.

Per citare esperienze concrete, vorrei parlare del caso della Regione Lazio, a guida di Nicola Zingaretti. Seguendo l’indicazione nazionale, nel 2015 la Regione ha sviluppato il suo Piano regionale sulla malattia diabetica, che, a detta degli esperti del settore è il più avanzato e articolato tra tutti quelli sin qui prodotti. Il motivo principale della qualità del programma è dato dal coinvolgimento fin dal suo nascere di tutti i soggetti, i cosiddetti stakeholder, e soprattutto delle associazioni dei pazienti, che hanno interloquito con i tecnici, intervenendo direttamente sulle scelte, sull’articolazione dei servizi, nella predisposizione dei percorsi, sui processi di empowerment dei pazienti. Ma si è andati ancora più il là.

Il piano prevede, grazie ad un felice intuizione di Federdiabete Lazio, la valutazione civica da parte dei cittadini dell’attuazione del programma. Seguendo una esperienza già sperimentata da Cittadinanzanzattiva con l’Audit civico, i cittadini, soprattutto pazienti e loro congiunti, dopo una fase di formazione e addestramento all’uso degli strumenti di monitoraggio, hanno iniziato a compiere i loro giri in tutta la Regione presso i centri diabetologici, i distretti sanitari, le direzioni sanitarie, i medici di famiglia, per andare a vedere che cosa realmente sta accadendo  e a domandare alle diverse figure professionali e ai pazienti assistiti quanto effettivamente si stia realizzando del piano approvato.

I cittadini addestrati svolgono il loro lavoro gratis, dotati di cartellino di riconoscimento, e preceduti da una lettera di autorizzazione inviata dalla Regione a tutte le Asl per invitarle a favorire questa forma di controllo civico. Alla fine dell’anno si raccoglieranno i risultati del lavoro svolto e si aprirà un confronto con le autorità sanitarie regionali per vedere che cosa ha funzionato e che cosa no e quindi apportare i correttivi necessari affinché tutti e i 385.000 pazienti di diabete del Lazio possano usufruire della qualità e dei benefici in termini di accoglienza, semplificazione e cura, che il Piano loro offre.

Una chicca finale: i 40 volontari che hanno frequentato il corso di formazione hanno scelto di darsi un nome. Si chiamano “Sentinelle civiche del Piano regionale della malattia diabetica”, tanto per fare capire bene che stanno svolgendo una attività di interesse generale, legata ad una specifica politica pubblica della Regione Lazio. Si tratta di un impegno permanente che accompagnerà negli anni l’attuazione e la revisione degli obiettivi e dei percorsi del piano.

Fare buona politica e buona amministrazione significa anche non avere paura dei cittadini che ti stanno con il fiato sul collo. Magari saranno proprio loro a darci una mano concretamente a creare un sistema di welfare più sostenibile e umano.

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