‘Se cammino, vivo’. La storia di Andrea che porta a spasso il suo tumore

Focus

Duemiladuecentotredici chilometri. Li ha percorsi a piedi, da solo e con un tumore al pancreas non operabile.

Si possono percorrere milioni di chilometri
in una sola vita
senza mai scalfire la superficie
dei luoghi, né imparare nulla
dalle genti appena sfiorate.
Il senso del viaggio
sta nel fermarsi ad ascoltare
chiunque abbia una storia
da raccontare.
Camminando si apprende la vita,
camminando si conoscono le cose,
camminando si sanano le ferite
del giorno prima.
Cammina guardando una stella,
ascoltando una voce,
seguendo le orme di altri passi.
Cammina cercando la vita,
curando le ferite lasciate dai dolori.
Niente può cancellare il ricordo
del cammino percorso.

                                    Rubén Blades

Duemiladuecentotredici chilometri. Li ha percorsi a piedi, da solo e con un tumore al pancreas non operabile. E’ arrivato in Spagna, a Muxia. Si è fermato al santuario della Virxe da Barca o Nosa Señora da Barca che sorge di fronte ad un luogo di culto megalitico, centrato sulla  Pedra de Abalar –  la pietra oscillante che i pellegrini fanno oscillare in cerca del suo punto di equilibrio. Alla fine si è trovato faccia a faccia con l’Oceano Atlantico. Ed è stato allora che ha gridato tutto il suo dolore.

Andrea Spinelli, un passato da fotogiornalista, nato a Catania nel ’73, ma residente in Friuli Venezia Giulia, ha realizzato il suo sogno. Come scrive nel suo libro, pubblicato di recente da Edicicloe intitolato ‘Se cammino, vivo’ ce l’ha fatta.

“Ci sono riuscito – racconta – da uomo, da malato di cancro, forse da pazzo. Quando sono arrivato, non sono andato subito alla punta, al mare aperto, ho voluto metabolizzare il tutto. Mi ci sono avvicinato con calma. Con molta calma. A ogni passo ho raccolto un pensiero positivo, a ogni alito di vento ho assorbito la sua potente energia”. Quel santuario, luogo di grande intensità, quasi magico, il 25 dicembre del 2013 è stato devastato dall’incendio provocato da un fulmine. Quel giorno Andrea era a casa, appena dimesso dall’ospedale. Due mesi prima aveva scoperto di avere un adenocarcinoma.

“Ero a casa – ci dice – ma non fermo. Almeno con la testa”. Sì, perché Andrea non ha mai pensato di arrendersi. Anzi, sin dalle prime settimane in ospedale ha cercato un modo per mantenersi in equilibrio con il suo fastidioso compagno. Da bambino era stato educato così. Alla fine un sistema l’ha trovato. Cammina. E dopo cinque anni i suoi sedici anelli – uno per ogni chemioterapia superata –  testimoniano che funziona. Fino ad ora Andrea ha percorso 9800 chilometri ( di questi 2500 sono stati lunghi tragitti), attraversando qualche Stato, Comuni e frazioni.

Ci spieghi perché hai pensato di reagire, camminando?

Il mio personale cammino è iniziato da fermo, quando ero in posizione orizzontale, in un letto di ospedale. Io e il mio tumore abbiamo camminato in sala operatoria, ed è stato un cammino faticosissimo. Il tumore è diventato subito il mio compagno di viaggio, uno fastidioso, che vorrebbe appropriarsi del mio corpo e distruggerlo. Ma io lo porto a spasso tutti i giorni e spero di distrarlo. Ogni giorno penso: Io non mollerò, andrò avanti, ho voglia di vivere. Tu stai pur fermo che ti porto in giro, ti farò vedere di cosa mi vuoi privare, ti farò vedere albe e tramonti che tu vuoi cancellare. Ho iniziato quando, per fare controlli ed esami clinici, ho deciso di usare le mie gambe.  Camminare è diventata la mia cura. Mi fa stare bene, è una sorta di ritorno ad uno stato primordiale. La terapia, quella con i farmaci, però, la lascio ai medici. Il cammino dei malati, del resto, inizia nel momento in cui è diagnosticata la malattia. Poi tocca a loro decidere in che direzione andare. Non importa la strada che si percorrere o dove si va, ma come si decide di farla. Ho scelto di camminare e non mi hanno mai fermato né il mio oncologo, né mia moglie, Sally.

Di cancro si muore, ma pure si vive, scrivi.  E’ come se, per un paradosso, il tuo cancro ti avesse concesso una rinascita.

Il cancro che mi è stato diagnosticato, nel bene e nel male, mi ha cambiato la vita. Non mi ha insegnato a vivere, ma mi ha fatto riscoprire i valori della vita o meglio riordinare la scaletta delle priorità. Ho scoperto le cose essenziali. Dei miei primi quarant’anni rifarei tutto, compresi gli errori. Non mi rimprovero quasi nulla, se non di aver pensato sempre: Tanto a me non capita. E’ stata la mia vita, la rivivrei anche se stava per volgere al termine a causa del cancro. Non potrei rinnegarla. Non credo di aver in passato sprecato tempo. Di certo ho riscoperto la sua importanza forse perché me ne rimane poco. Amo così intensamente la vita che ogni giornata sembra non avere mai fine.

Quale è stato il momento peggiore?

Sono stati tanti. Gli attimi bui ci sono stati e si ripresentano. È difficile vivere da malato di cancro. La statistica di vita è una cosa che assilla il malato. Sentirsi dire, dopo aver fatto la terapia salvavita, che non c’è nulla da fare – se non controllare la malattia periodicamente – è una bella conquista, ma si vive con la morte dietro l’angolo. E non è come molti pensano: Tanto tutti dobbiamo morire! Un malato oncologico muore un po’ ogni giorno.  C’è una consapevolezza che è tutt’altra cosa rispetto al Tanto tutti dobbiamo lasciare questa terra! Per fortuna ho Sally, mia moglie. Senza di lei oggi non sarei qui a rispondere alle tue domande. La vita di Sally senza di me riesco a immaginarla. E’ lei la forte, è lei che sa cosa devo fare.

Cosa ti fa più paura?

Vivo con il terrore di non poter continuare a camminare. Mi fa più paura del cancro. Lungo un percorso, una discesa da una montagna, può capitare di prendere una storta. Il pensiero mi mette angoscia. Rimanere fermo sarebbe come morire. Non camminare potrebbe accelerare quello che una malattia come il tumore del pancreas già sta facendo. Sono cammino-dipendente, drogato di ossigeno, non ne posso fare più a meno.

Tornando alla domanda iniziale e riprendendo un autore a te caro, Ruben Blades, il cancro, e quindi il camminare, ci dici nel libro, ti hanno insegnato ad “apprendere la vita”.

Sì. Il cancro mi ha insegnato a continuare a cercare, a non rimanere in superficie. Continuo a farmi domande, e non mi fermo a ciò che è facilmente visibile. Molte volte mi guardo indietro e vedo le tracce che ho lasciato. Non sono scie sul mare, come ha splendidamente raccontato il poeta spagnolo, Machado, che diceva: Viandante, il cammino non esiste”. Al cammino sono collegate tante emozioni, la bellezza di stupirmi ogni volta che guardo un bosco, il cielo, una nuvola, le cime di una montagna, ed è questo che mi mantiene vivo e mi fa sentire molto fortunato rispetto ad altri disabili.

Quanto Dio c’è nella tua vita?

Non lo so, non spetta a me dire se c’è Dio nel mio cammino. Di sicuro non sono solo scie sul mare quelle che lascio dietro di me. La bellezza della natura, che sempre accompagna i miei passi, mi fa pensare di non essere proprio solo. Come ha detto Benjamin Franklin: Capisco come si possa guardare la terra ed essere atei, ma non capisco come si possa guardare il cielo di notte e non credere in Dio.

La malattia ti ha fatto perdere tanti amici. Nel libro parli di ipocrisia.

Il serpente dell’ipocrisia è presente nella nostra vita. Con la diagnosi del cancro si è reso concreto. Oltre alla testa, ho visto il suo corpo fino alla coda. Non so se abbia perso tanti amici. Di sicuro molti si sono allontanati. E non so se per paura, discrezione o imbarazzo.  Ne ho centinaia sulla carta. Tantissime persone mi conoscono e dicono di volermi bene, molto bene. Quando ero in Spagna, mi sono detto: Andrea, conta quante persone, fatta eccezione per i parenti, sarebbero disposti a venire in questo posto e aiutarti nel più breve tempo possibile. Ho riempito a fatica la mano destra. Un giorno ne ho parlato con un frate.  Sai cosa mi ha detto? Che sono un uomo fortunato, perché c’è chi non riesce ad averne neanche pochi. Invito chiunque a fare un ragionamento simile. Meglio pochi, ma sinceri.

Hai raggiunto l’Oceano Atlantico. Le tue mete future?

Il mio obiettivo è continuare a camminare. Mete prossime? È il cammino stesso che me le propone. Posso dirti che il 9 ottobre, se avrò la forza, partirò da Lisbona per andare verso nord, da solo. Vorrei portare Sally, ma per ora è impossibile. Nel mio cuore e nella mia testa lei c’è sempre come quelle poche cose essenziali che riempiono Babalù, il mio zaino.

Il tuo desiderio più grande, sapendo che il tuo tumore è invincibile?

Vorrei rimanere il più possibile in equilibrio con lui e avere serenità. E poi aiutare gli altri a parlare di questa malattia, che per tanti è sconosciuta. Parlarne è la prima forma di prevenzione. In Italia oltre a non destinare tante risorse alla ricerca per il cancro, se ne parla poco perché la maggior parte delle persone pensa “tanto a me non capita”. Ero il primo a ragionare in questo modo. Il cancro fa paura, è ancora un tabù.

A pagina 126 del tuo libro fai una proposta.

Sì, vorrei ricevere un distintivo, magari di colore giallo con una grande K, che mi identifichi come malato di cancro. Non devo lampeggiare o essere fosforescente perché la gente comprenda le mie difficoltà e magari lasci libero il mio parcheggio. Non devo essere identificato con una sedia a rotelle per essere rispettato. Un malato di cancro deve essere anche libero di apparire sano. E lo dico a chi mi guarda con sospetto quando mi vede con un bel colorito.

Ad un cancro inoperabile si può reagire: prova a spiegarlo ai malati che ti stanno leggendo, ma che hanno avuto una reazione diversa.

Parlo ogni giorno con loro, leggo i loro messaggi e mi confronto. Io sono come loro, non do mai consigli. Non sono io che devo e posso farlo. Posso dire solo questo: Camminare non ti fa guarire, ma non ti fa nemmeno male.  Non mi sento più coraggioso, o, in ogni caso, migliore. Siamo tutti uguali. Io ho solo affrontato la malattia a modo mio. Non so se si possa parlare di coraggio. Potrebbe essere anche soltanto disperazione. Se sono tosto? Tosta è la malattia con cui sopravvivo. Io mi limito a fare il malato, il tempo passa e divento sempre più esperto. Non è una sfida, non sono un eroe, sono solo un essere umano malato di cancro che considera ogni giorno un regalo. Questo sì che è tosto. Mi sento come la Pedra de Abalar, che oscilla alla ricerca dell’equilibrio. Farò di tutto per godermi la vita fino a quando ne avrò la forza. Con il mio tumore si muore male, mi hanno preparato anche a questo. Ma oggi ho ancora tanta forza e riesco a sopportare i dolori. Faccio cose che prima forse neanche pensavo di fare. Per esempio, il presepe.

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