La legge sul Biotestamento è una grande conquista di civiltà

Interviste

La storia di Marco Pedde a cui nel 2009 fu diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica e con grande forza e ironia è riuscito a ricostruire la sua esistenza

I primi sintomi si sono presentati nel 2009, quando ha cominciato a perdere forza prima nella mano destra, poi in tutti e due gli arti superiori. A febbraio dell’anno successivo, la diagnosi impietosa. Si trattava della Sclerosi laterale amiotrofica, una malattia che ti fa rimanere lucido in un corpo completamente immobile.

Il tipo tosto questa volta è Marco Pedde, nato a Nuoro nel ’68, laureato in Scienze Politiche all’Università di Sassari, che da quasi otto anni non ha più il controllo sui muscoli della braccia e delle gambe, ma che non ha mai pensato di darla vinta alla sua malattia. Risponde alle mie domande con un puntatore ottico e mi racconta che aveva tanti sogni, era una persona dinamica, ma che con grande forza e ironia è riuscito a ricostruire la sua esistenza.

Cosa ricordi di quel febbraio 2009?

L’équipe medica si presentò ai piedi del mio letto di ospedale e con nonchalance mi comunicò di essere affetto da una patologia neurodegenerativa, che aveva colpito il primo e il secondo motoneurone. In quel momento non avevo ben chiaro di cosa si trattasse. Poi appresi che a colpirmi era stata la SLA. Mi cascò il mondo addosso, ma anche tutti i pianeti del sistema solare. La botta fu pesante, soprattutto quando mi resi conto del percorso che avrei dovuto fare. E’ doloroso assistere, inerme, al lento declino dei tuoi muscoli sino alla completa immobilità. E’ difficile accettare di vederti seduto per sempre su una carrozzina. Dopo la diagnosi pensai a mio figlio che all’epoca aveva sei anni. Lui fu ed è il mio punto di riferimento. Oggi, con la sua energia da adolescente, mi dà la carica e la forza per superare le mie giornate in modo sereno, giornate che immaginavo diverse, prima che arrivasse la sla.

La cosa più odiosa e più tosta di questa malattia?

Sono passati cinque anni dalla tracheotomia. Oggi, dopo aver metabolizzato gli effetti di quella brutta scossa, di magnitudo 10, che ha stravolto il mio vivere precedente, nonostante la mia non autosufficienza motoria, vivo le mie giornate utilizzando al massimo ciò che la natura ci ha regalato: il pensiero. Io credo che alla fine dei conti siano la nostra mente e la nostra curiosità a permetterci di perseguire il bene supremo. Che è la felicità. Le gambe, le braccia, le mani sono degli ausili che svolgono, di sicuro, delle importanti funzioni, ma non fondamentali per raggiungere il nostro benessere psichico.

Come riempi le tue giornate?

In questi anni ho scoperto la passione per il basket che, unita a quella per il calcio, mi ha portato in giro a seguire la Dinamo Sassari e il Cagliari calcio. Ho girato parecchio per la mia regione con il mio furgone e l’anno scorso mi sono spinto oltre il Tirreno, visitando la città Eterna. Desideravo tanto visitare Palazzo Montecitorio. E ci sono riuscito.  Ho ancora un importante desiderio da realizzare. Ce l’ho dalle scuole superiori: vedere il campo di concentramento di Auschwitz, consapevole di quello che potrebbe scatenarmi.  Sono pronto a tutto.

Sei proprio tosto!

Be, credo che non sia facile inventarsi ogni giorno un motivo per vivere. C’è, però, un aspetto positivo della malattia. Prima dedicavo il mio tempo soprattutto al lavoro – avevo a Nuoro presso un centro commerciale un bar – caffetteria –  oggi a tutto ciò che mi fa sentire sereno: stare con gli altri e leggere, informarmi. Mi interesso anche di politica. Purtroppo, le numerose barriere architettoniche, oltre a quelle culturali, limitano la libertà di movimento e fanno sentire ancora di più il peso della mia condizione.

Cosa pensi della decisione di Patrizia, sarda come te, che, alcune settimane fa, ha deciso di non vivere più?

La vicenda di Patrizia ha avuto grande risonanza per essere stato il primo caso dopo l’entrata in vigore della legge sul Biotestamento. Ho sempre sostenuto l’idea che una legge dovesse normare, in modo chiaro e puntuale, una materia che prima veniva regolamentata da sentenze giuridiche, buone a risolvere solo il caso singolo. Sono felice si sia arrivati a questa legge dopo tanti anni di attesa. E’ stata una grande conquista di civiltà perché, rifacendosi alla Dichiarazione dei Diritti Universali, questa normativa dà dignità alla vita. Credo che il rispetto di questo valore debba comprendere anche il rispetto della volontà, libera e incondizionata, di ogni persona di scegliere in modo autonomo se continuare a vivere o meno in gravi condizioni di salute. La persona viene prima di tutto. Non si può dire che si deve vivere a prescindere dalle condizioni di salute. Mi verrebbe da dire: provare per credere.

Sei stato nominato vice-presidente di Aisla Sardegna per la zona del centro-nord dell’isola. Quali progetti pensi di portare avanti?

Sì, a dicembre scorso. Un compito assai arduo che cercherò di svolgere con tutto l’impegno possibile. Tante sono le problematiche che si presentano nei rapporti tra il paziente, la sua famiglia e le istituzioni sanitarie. Nella mia Sardegna esiste, dal 2006, un progetto denominato Ritornare a casa che prevede un sostanziale aiuto economico a sostegno delle persone affette da patologie invalidanti, totalmente non autosufficienti, bisognose di un’assistenza ininterrotta. Questo ci permette di vivere la disabilità in famiglia, circondati dall’affetto di chi ci ama. E’ un progetto unico in Italia per la consistenza del sostegno economico. L’anno scorso sono stati stanziati 49 milioni di euro. E’ un’iniziativa di cui sono orgoglioso. Spero che il nostro modello, derivato dal fatto che abbiamo il record negativo di incidenza della malattia in proporzione al numero di abitanti (il triplo rispetto alla media nazionale), sia importato da quelle regioni che si vantano di essere le più virtuose in materia sanitaria.  Ricordo che convivere con questa patologia non è per niente facile. La reazione è molto soggettiva. E’ vero, è importante trovare motivazioni, nuovi stimoli per andare avanti, ma credo che fondamentale sia poter contare su un supporto economico anche per non appesantire le nostre famiglie.

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